Ошибка, подарившая жизнь

05 декабря 2013 г.

Тема инвалидов и их адаптации к повседневной жизни всегда была актуальной. По мнению зарубежных экспертов, в нашей стране чаще, чем где либо, принимаются новые законы, призванные сделать повседневную жизнь инвалидов максимально приближенной к жизни обычного человека и упростить решение бытовых проблем. Ведутся разговоры даже о том, чтобы законодательно запретить врачам в случае рождения инвалида спрашивать у матери, хочет ли она оставить себе ребенка. Вот только исполнение всех этих законов «хромает» на обе ноги. Молодая мама пятилетнего Максима Ирина Кондратьева из г. Коммунара рассказала о врачебной ошибке, главном решении своей жизни и о тех проблемах, с которыми они сталкиваются вместе с сыном ежедневно.

- Ирина, расскажите, пожалуйста, свою историю.

- Беременность протекала хорошо. На пятом месяце во время УЗИ врач измерил окружность головы, длину ручек, ножек, длину стоп, которая тогда якобы составляла 23 мм. В общем, подтвердил нормальное развитие ребенка. На сроке семи месяцев беременности меня положили на дородовое отделение на сохранение и сделали повторное УЗИ. Тогда-то и стало известно, что у моего сына отсутствуют колени и все, что ниже.

- Они перестали развиваться после пяти месяцев беременности?

- Нет, их не было изначально. Врач «не увидел» этого во время УЗИ.

- Если бы вы узнали раньше, сделали бы аборт?

- Не знаю, но сейчас я благодарна врачу, который не оставил мне право выбора.

- Как развивались события дальше?

- Максим родился восьмимесячным, не дышал. Врач, которая принимала роды, предложила его не откачивать, а через год родить еще одного – здорового. Мало того, что после родов я была как оголенный нерв – ничего не понимала, так меня сразу огорошили таким предложением. Впоследствии другой врач извинялся передо мной за своего коллегу.

- Ваш супруг поддерживал вас?

- Нет, мы разошлись почти сразу, как я забеременела. Сейчас он женат, у него родился сын. Мы не общаемся.

- Как прошел первый год жизни Максима? С какими проблемами пришлось столкнуться?

- Максим мучился коликами. Это, пожалуй, была самая большая проблема.

Я не буду рассказывать, сколько времени, сил и нервов я потратила, чтобы собрать необходимые документы на оформление инвалидности и прочего. Думаю, кто с этим сталкивался, меня поймет.

- Расскажите о вашей жизни сегодня.

- В декабре Максиму исполнится шесть лет. Мы ходим в детский сад № 26 в г. Павловске. Это специализированный ортопедический детский сад. В группе шесть человек, с детьми постоянно занимается логопед. Дети посещают бассейн два раза в неделю, различные физиопроцедуры, массаж.

В остальном Максим – обычный ребенок.

Очень хотелось бы решить вопрос с транспортировкой до детского сада по утрам, потому что у нас нет прямого автобуса от дома до детского сада, приходится еще идти пешком минут 15. По утрам я отвожу Максима в детский сад на такси, а вечером уже забираю на автобусе, потому что на такси каждый день не наездишься.

- Как вы решили проблему с передвижением?

- По ИПР (индивидуальная программа реабилитации) нам изготовили протезы, благодаря которым Максим гуляет и учится ходить.

- Если сравнить отношение социальных служб и государства к инвалидам пять лет назад, когда родился Максим, и сейчас, произошли какие-нибудь изменения?

- Да, с этого года мы можем пользоваться услугами социального такси, правда, всего четыре раза в квартал. И то – только чтобы доехать до больницы. В то время, как в Санкт-Петербурге социальное такси доступно постоянно. Пособие по безработице для родителей детей-инвалидов с января 2013 года также увеличилось - с 1200 до 5500 рублей.

Что касается льгот, то я, как мама инвалида, могу бесплатно ездить на электричке в качестве сопровождающего для своего ребенка, мы можем бесплатно посещать некоторые музеи, а также один раз в год ездить в отпуск к морю. К сожалению, в этом году мы путевки так и не дождались.

И все таки, по большому счету, инвалиды в нашей стране остаются на окраине жизни.

- Нескромный вопрос: сколько вы получаете от государства ежемесячно?

- Я не работаю. С учетом пенсии по инвалидности наш ежемесячный доход составляет около 15 тысяч рублей.

- Максим понимает, что он отличается от других детей?

- Я не думаю, что он чувствует какой-то недостаток в себе. Если дети на детской площадке спрашивают, почему у него нет ножек, он говорит, что просто таким родился.

- Скоро придет время отправиться в первый класс. Какую школу вы для него выберете?

- Мы собираемся переезжать в Петергоф, где расположена специализированная школа-интернат для инвалидов. Она оснащена пандусами и всем необходимым, чтобы детям было проще учиться. Переезд нужен, потому что я не смогу отправить своего маленького сына одного в незнакомый город, к чужим людям на целую неделю.

Можно было бы оправить его и в обычную школу в Коммунаре, но не все дети адекватно воспримут его присутствие и физиологическую особенность, кто-то может и толкнуть… А такие психологические травмы просто так не проходят.

- Как вы проводите свободное время?

- Мы часто гуляем по парку. Максим, как и любой другой ребенок, любит играть в песочнице с детьми. Недавно побывали в океанариуме и в цирке.

- Чем увлекается Максим? Какие игрушки любит?

- Конструкторы, машинки, иногда играет с куклами. И, конечно же, компьютерные игры.

- С какими проблемами в быту вы сталкиваетесь, учитывая особенности Максима?

- Мы живем на первом этаже, пол в квартире холодный. Учитывая, что Максим в основном передвигается ползком или на руках, это проблема.

Максима часто приходится носить на руках, что, конечно же, отразилось и на моем здоровье.

- Что для вас главное в его воспитании?

- Хочу, чтобы он научился добивать того, чего хочет. Я учу его не чувствовать себя обделенным в чем-то и недостойным чего-либо. Кроме этого, он должен научиться быть терпеливым.

- А чему он научил вас?

- Еще до своего рождения он научил меня сдерживать свои эмоции, быть сильнее и учиться успокаиваться. Это помогает мне и сейчас. Правда, могу его и отругать. Максим, как и все дети, часто балуется, не слушается. Иногда приходится разговаривать с ним серьезно, по-взрослому.

- Кем он хочет стать, когда вырастет?

- Говорит, что хочет стать полицейским или военным.

- А кем вы его видите?

- Все зависит от его дальнейшего развития. Если он будет плохо ходить, возможно, свяжет свою жизнь с сидячей работой – с компьютерами, например. Были мысли, что он мог бы работать на заводе, где ему изготовили протезы. Его особенность и понимание проблемы изнутри там хорошо бы пригодились.

- Если помечтать, вы хотели бы переехать в Европу или Америку, где отношение к инвалидам совершенно другое?

- Да, особенно, когда сталкиваюсь с бумажной волокитой или непониманием и грубостью людей.

- Спасибо за откровенный разговор.

Беседовала Ирина ХРУСТАЛЁВА

Гатчинская правда, № 132 (20426) от 19 ноября

Читайте также