Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» ищет «детей-бабочек»

08 ноября 2013 г.

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям, страдающим заболеванием - буллезный эпидермолиз.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости кожи. Это заболевание редкое (один ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но есть способы ухода, благодаря которым таким людям можно принести облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4000 человек. За два года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются, почти у всех тяжелое.

Благотворительный фонд в настоящее время проводит работу по поиску детей с этим заболеванием, чтобы своевременно оказывать им помощь.

Организация находится в Москве (улица 1-ый Магистральный тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, ком. 3).

Телефон 8-495-504-58-94. deti-bela.ru.

Читайте также