Новости Гатчины
02.05Пожар в парке «Зверинец» ликвидирован
02.05В Гатчине и районе стартовала акция «Страна героев»
27.04В Войсковицах мужчина умер от удара кирпичом по голове
26.04Открытие Дворцового парка после просушки - 27 апреля!
26.04Всероссийский субботник - 27 апреля!
25.04Депутаты поддержали активных жителей Аэродрома
25.04Отключение холодной воды в Гатчине: 26 апреля
25.04Депутаты ЗАКСа поддержали законопроект об образовании Гатчинского муниципального округа
24.04Мужчина задержан по подозрению в ограблении собственной матери
24.04В Гатчине вновь состоится всероссийский полумарафон «Забег.РФ»
24.04На маршруты Гатчинского района выйдут новые автобусы
23.04Жителям произведен перерасчет платы за горячую воду на сумму более 300 тысяч рублей
23.04На территории музея-заповедника "Гатчина" прорвало водовод
22.04График выплаты пенсий, ЕДВ и социальных выплат в мае
22.04В предстоящие майские праздники изменится режим работы МФЦ
Афиша-анонсы Гатчины
8 и 9 мая бесплатные экскурсии «Гатчинский парк. Возрождение»
28 апреля Органный концерт "Немецкое барокко"
21 апреля Концерт "Подставляйте ладони, я насыплю вам солнца!"
21 апреля Концерт «В гостях у оркестра русских народных инструментов»
20 апреля Программа "Читаем всей семьей"!
20 апреля Библионочь в гатчинской библиотеке имени Куприна
Самое читаемое
•График выплаты пенсий, ЕДВ и социальных выплат в мае
•Народное гуляние "Масленица" в Гатчине - 17 марта
•Пожар в парке «Зверинец» ликвидирован
•Первые восемь новобранцев отправились служить
•Открытие Дворцового парка после просушки - 27 апреля!
•Мариенбург и Аэродром свяжет новая дорога!
•На территории музея-заповедника "Гатчина" прорвало водовод
•Полигон теперь принимает отходы только из Санкт-Петербурга
Мальчику из Гатчинского района срочно нужна помощь!
21 августа 2019 г.
Мать трехлетнего Степана Моисеева из деревни Батово просит о помощи! Ее сын страдает редким генетическим заболеванием.
Диагноз мальчика смертелен, если срочно не провести трансплантацию костного мозга.
Потенциально совместимые доноры у Степы есть в Российском регистре, это означает, что расходы на обследование донора и забор стволовых клеток будут гораздо ниже, чем в случае, если бы донора пришлось искать за границей.
Сейчас необходима сумма 200-400 тысяч рублей (примерно столько это будет стоить) - это огромные деньги для этой семьи.
Обращение мамы мальчика.
"Нашему сыну Степану 3 года - рассказывает Ирина. - Степа очень добрый, веселый ребенок - наш солнечный малыш. Он появился на свет 13 июня 2016 года. На пятые сутки нас выписали из родильного дома. Все было, как у всех, - до шести месяцев. Потом вдруг начались бессонные ночи, никто не понимал, что происходит. Врачи разводили руками и говорили, что режутся зубки. Позже все более-менее встало на свои места, жизнь потекла как обычно. Степа рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, малышу назначали ЛФК и массаж.
В возрасте года появилась новая проблема - ребенок стал задыхаться по ночам, у него останавливалось дыхание, это был кошмар. Диагностировали аденоиды 2-3 степени. В Гатчине оперировать Степу отказались, отправили в Детскую областную больницу. Там согласилась провести операцию, когда Степе будет два года, назначила лечение, но оно не помогало. Операцию были готовы провести в октябре 2018 года, но стал падать гемоглобин, и ее пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приема лекарств и постоянной сдачи крови Степа был совершенно измучен.
В середине апреля его положили на плановую операцию. Но она не состоялась - врачи не смогли дать Степе наркоз, это оказалось невозможным из-за его анатомических особенностей. Началась паника, переговоры, консультации. У Степы взяли анализы на генетические заболевания. В начале мая нас вызвали к генетику, и прозвучал приговор - мукополисахаридоз, синдром Гурлер.
Жизнь остановилась! Это смертельный диагноз, если срочно не провести трансплантацию костного мозга.
Сейчас Степа получает Альдуразим - препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Ребенку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения трансплантации можно и не дождаться, я уговариваю его терпеть.
Потенциально совместимые доноры у Степы есть в Российском регистре, это означает, что расходы на обследование донора и забор стволовых клеток будут гораздо ниже, чем в случае, если бы донора пришлось искать за границей. Но и 200-400 тысяч рублей (примерно столько это будет стоить) для нашей семьи сумма огромная.
Я сижу дома с больным ребенком, работает только папа, он водитель. У Степы есть две старших сестры, одной 11 лет, второй - 20, она студентка колледжа. Мы не в силах самостоятельно собрать такую сумму. Мы сообщили о своем горе родным и близким, но и их поддержки будет недостаточно, ведь речь идет об очень больших деньгах, а счет - буквально на дни.
Мы все просим о помощи, любая сумма будет нам поддержкой.
Болезнь потихоньку разрушает организм Степана, и эта пересадка - его единственный шанс.
Помогите мне спасти моего сына! Степа тоже хочет жить. Храни вас Бог!"
Читайте также
Всероссийский субботник - 27 апреля!
Мужчина задержан по подозрению в ограблении собственной матери
На маршруты Гатчинского района выйдут новые автобусы
Жителям произведен перерасчет платы за горячую воду на сумму более 300 тысяч рублей
На дороге между Войсковицами и Пустошкой введут реверсивное движение